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A l’attention des parents de filles (non ! les règles douloureuses, ce n’est pas « normal » #endometriose)

L’endométriose de ta fille, ça commence par des règles douloureuses. Toi sa mère, tu te souviens de cette période difficile, des absences au collège avec motif «indisposée», des journées et soirées gâchées, de 31 décembre dans ton lit en chien de fusil, des malaises et nausées... Donc naturellement tu conseilles à ta fille ce qui te faisait du bien, les bains à 40° pour te soulager, la marche à pieds, le spasfon et le doliprane, « arrête de t’écouter, c’est comme ça ». Tu ne savais pas que c’était bien plus que ça…

L’endométriose de ta fille, c’est le numéro du lycée qui s’affiche régulièrement pour venir la chercher, deux fois, dix fois, vingt fois, tu ne sais plus combien de fois.

L’endométriose de ta fille, c’est une 1ère gynéco pas à l’écoute, puis un jour de douleurs au lycée, une camarade qui donne le numéro d’une spécialiste qui mettra un nom sur ce qui lui arrive « endométriose »,

L’endo de ta fille, c’est un parcours médical, le début d’examens délicats pour une jeune fille encore vierge, la découverte que les médecins sont peu formés sur ce sujet, et pas toujours très psychologues

L’endo de ta fille, c’est une chambre de jeune fille qui peu à peu se transforme en pharmacie : une première pilule, une deuxième, une troisième, un anti-douleur, un autre plus fort, et encore plus fort, un anti-inflammatoire, et encore et encore

L’endo de ta fille, c’est quand à l’âge où ses ami-e-s sortent et profitent des belles années de l'insouciance estudiantine, elle, est couchée à 21h, parce que ça fait des semaines qu’elle a des saignements, parce qu’elle est épuisée, a perdu 12 kg en un an, parce que les douleurs s’augmentent toujours, tout le temps, parce qu’elle n’est bien qu’en compagnie de sa bouillotte

L’endo de ta fille, c’est quand tu découvres que la peau de son ventre est brûlée par les bouillottes

L’endo de ta fille, c’est quand ta fille est ménopausée (artificiellement) avant toi

L’endo de ta fille, c’est quand tu ne sais plus toi parents, juger du niveau de la douleur de ta fille, c’est ce sentiment d’impuissance quand toi, père ou mère, tu ne peux rien faire pour alléger cette souffrance, à part des câlins et de l’écoute,

L’endo de ta fille, c’est la maladie qui gagne du terrain, des problèmes gastriques, une soirée aux urgences pour triple ulcère à cause des anti-inflammatoires, des passages aux urgences pour s’entendre dire « prenez rdv avec votre gynéco », la recherche d’une spécialiste vraiment spécialiste…

L’endo de ta fille, ce sont tous ces médicaments aux effets secondaires inacceptables, choisir entre la peste et le choléra… c’est quand tu trouves ta fille allongée sur le sol après la prise d’un nouveau médicament anti-douleur : « je n’ai plus mal, mais je peux plus bouger », ou quand elle te dit « ça va mieux, je n’ai plus envie de me couper la jambe »…

L’endo de ta fille, c’est quand elle ne peut même plus se baisser pour mettre son couvert dans le lave-vaisselle, plus porter de choses lourdes, c’est un hoquet persistant depuis un an,

L’endo de ta fille, c’est la fierté de la voir se débrouiller toute seule dans tout ce parcours du combattant avec beaucoup de courage, c’est une sacrée nana !

L’endo de ta fille, c’est quand ta fille est devenue spécialiste de sa maladie avec des mots que tu ne connais pas, que tu découvres qu’elle se démène avec beaucoup d’intelligence pour faire connaître autour d’elle cette maladie qui touche 1 femme sur 10 ! (souvent découvert tardivement quand les femmes ont des difficultés à avoir des enfants),

L’endo de ta fille, c’est quand ta fille en sait plus que sa généraliste, quand elle a changé 3 fois de gynéco, quand il n’y a plus de médicaments pour soulager tous ses maux,

L'endo de ta fille, c’est aujourd’hui, une opération pour enlever ces cellules d’endomètre qui sont parties se nicher on ne sait où et qui lui occasionnent tant de douleurs partout, et l’espoir d’une rémission pour qu’enfin, elle puisse avoir une vie de jeune de son âge…

Alors oui, il faut le faire savoir à tous les parents, à nos amies, et ne plus laisser souffrir nos filles !

C’était une gentille petite vieille dame, de celles qui servent un thé avec des petits gâteaux aux visiteurs de passage et demandent des nouvelles de la famille. La vie ne lui avait pas donné une famille aimante petite, et puis il y avait eu la guerre et ses privations qui, selon les médecins, avaient rendu sa santé fragile, comme toute sa génération. Pourtant, elle ne se plaignait pas, n’était pas pleurnicharde, jamais.

Il y a quelques temps déjà, elle avait dit à son mari : « tu sais, je meurs ». Elle n’était pas triste ni révoltée. Il n’avait pas voulu entendre : il était le plus âgé, c’était donc lui qui partirait en premier, en toute logique ! Il avait tout préparé en ce sens et tout calculé pour qu’elle soit à l’abri du besoin et qu’elle n’ait rien à demander aux enfants qui ont leurs propres soucis. Pourtant les alertes se faisaient plus fréquentes. Et encore cette fois-ci où son mari l’avait retrouvée par terre, il ne savait pas depuis combien de temps. Le médecin avait dit à son mari : « elle quitte les urgences, je la fais monter en rééducation pour la remettre d’aplomb et ce sera tout bon ! ». C’est en tout cas ce que lui avait compris. Il était venu la voir ce jour-là, comme tous les jours. Elle lui avait dit des mots décousus qu’il n’avait pas compris tout de suite : « les enfants….. en-haut... poisson…. cuire…». Puis fatiguée, elle s’était tournée. Et c’est là qu’il l’avait vu. C’était un visage qu’il ne lui connaissait pas : comme transfiguré. Elle était lumineuse, avec une sorte de halo, et avait d’un coup un visage rond avec un sourire béa de bonheur comme… comme… oui, c’est ça, comme un chérubin ! Ce sourire avait l’air de dire « je pars », mais il était tranquille, apaisé. C’est ce qu’il racontera à sa fille le soir, il avait eu la vision d’un ange quand sa mère s’était retournée ! Ca ne l’avait pas étonné pour autant sur le moment. Le lendemain, il était allé visiter des maisons de retraite avec sa nièce et ne put venir voir sa femme à l'hôpital. Hélas ! Le téléphone sonna le soir. C’était l’hôpital, elle s’en était allée sans avoir revu son mari.

Trois mois plus tard, notre veuf partit se reposer quelques jours en Normandie. Elle lui manquait, c’était terrible. A 91 ans, il découvrait en vérité la signification pour un couple du mot « moitié ». Il l’avait perdue sa moitié, il était à présent comme bancal, amputé. Il se rendit à Cabourg, dans cette ville balnéaire où ils aimaient ensemble venir se ressourcer. Il marchait cet après-midi là sur cette longue promenade en front de mer qu’ils arpentaient souvent. Sur un banc, seul, abandonné, un livre. Il regarda aux alentours, personne d’autres que lui en cette journée d’octobre, la promenade était vide. « Le livre des Anges ». Il le ramassa, le regarda « témoignages vécus ». Dès le début, ce livre l’interpella, et rapidement il tomba sur un passage qui le laissa coi : « leurs visages étaient ronds avec des sourires de chérubins ». C’était exactement ça ! C’est ce qu’il avait ressenti et vu sur le visage de sa femme. Sur la page précédente, il était écrit qu’une personne voyait des anges quand quelqu’un allait mourir. Ca lui en a mis un coup de lire ça ! L’impression de déjà vu, déjà vécu ! Mais ce n’était pas qu’une impression puisqu’il avait partagé cette expérience avec deux personnes de son entourage. Ce livre venait confirmer ce qu’il avait ressenti. Il avait bien vu un ange, et c’était la dernière fois qu’il avait vu sa femme vivante.

Ce livre était-il là par hasard ? Non, il est en certain, c’était un signe de sa femme : « je suis arrivée là où je pensais, ça va bien en-haut ». Depuis, il est paisible, et n’a plus peur de la rejoindre un jour.

Deux étoiles avancent dans la nuit et s'arrêtent aux pieds de mon logis.

L'estafette chargée de biens précieux me dépose un baluchon poussiéreux.

Comme un enfant ébaubi devant un présent, j'ouvre ce sac attendu impatiemment.

Une fois écarté un paquet de linge encrassé sans intérêt,

Plus qu'un simple bagage, s'étale sous mes yeux un témoignage :

deux cailloux à l'éclat simple et coloré comme les beautés de ces paysages arides et inhabités

une poignée de sable du désert, comme autant de pèlerins allant semer la bonne parole sur terre,  

une fiole d'eau du Jourdain, pour chaque jour renouveler sa foi et son entrain,

une faïence de Tabgha qui à défaut de multiplier le pain, servira l'apéro aux copains,

un rameau du mont des oliviers, symbole de la force de l'amitié,

des croix de Jérusalem à offrir à ceux que j'aime,

des objets pieux pour aider ceux qui les recevront à louer Dieu,

un carnet de chants noirci d'écrits plus ou moins savants, mémoire de moments de louanges et d'enseignements,

une Bible devenue illustrée, vrai trésor d'espérance à puiser, d'amour à donner,

et un châle en cachemire du souk multiculturel, souvenir d'un chemin de Croix éternel.

Tous ces souvenirs très présents allègent mes pas pour aller partager cette grande joie

rapportée de ces lieux dont le seul nom "Terre Sainte" fait briller les yeux des plus pieux.

Funeste anniversaire ni festif ni austère 

qui rassemble quatre enfants autour d’une mère,

en mémoire du triste jour où leur père

a cédé aux assauts répétés du cancer.

L’absence est peu visible en ces murs qu’il avait choisis

où chaque objet parle d’un moment de sa vie,  

où le petit salon s’est paré de son visage à travers les âges

et près de cinquante années de mariage.

L’absence est un bouquet d’émotions

Du premier printemps qui pleure sans raison

à l’été aux cœurs réchauffés et aux noces d’or sans marié

à l’hiver cruel qui réveille des douleurs non soignées.    

L’absence a résonné à chaque goutte de pluie du toit qui fuyait

Devant la piscine verte qu’aucun chlore ne pouvait réguler

Devant ce potager sans salades ni tomates pour se régaler

Dans cette moitié de lit aux draps jamais défaits.

L’absence est une suite de clins d’œil réguliers,

Un message non-envoyé dans un lieu qui l’aurait interpellé,

Un surnom à (quasi) exclusivité qui n’est plus prononcé

Une fête des pères sans coup de fil à passer  

L’absence est un album de souvenirs sans fin

Où chacun dépose à satiété les siens

Un bon mot, une  photo, un instant commun

où l’on se dit que la vie à parfois de drôle de desseins

Et quand penser à l’absent accroche un sourire,

rendant présents les souvenirs,

chacun réalise l’importance de se réunir

pour partager des moments de plaisir. 

Sous un ciel bleu clair d’automne, simple et sans fioritures, sans cet aplomb insolant du bleu d’été, la lumière douce caresse le paysage que coiffe un souffle joyeux. Con allegrezza.

Le soleil timide chauffe les promeneurs à travers pulls et coupe-vents, pour profiter encore un instant du jour volé à l’hiver qui s’approche sournoisement. Tranquillo.

Au détour d’un rocher, une mouette sur son promontoire, insensible à cette météo fantaisiste, surveille crânement la canne à pêche laissée par l’homme jaune parti un peu plus loin sustenter son estomac avec un sandwich pâté à défaut de poisson… Intermezzo.

Sur la route de côte longeant les rochers, un vieux vélo au guidon rouillé, à la selle durcie et aux vitesses bloquées par le sel, passe avec fracas, filant de ses grandes roues à gentes fines, à la vitesse du vent qui le porte vers l’horizon, sous le chant d’ivresse de son cycliste ébouriffé. Glissando.

Le vent geint, rit, se calme, hoquette et se moque à nouveau. Il se renforce et devient capricieux, tourmentant la mer qui vient se casser en un feu d’artifice neigeux contre la pointe rocheuse cisaillée par des siècles de sac et ressac, Sforzando.

Car le vent, chef d’un orchestre improvisé composé de portes grinçantes, de vieilles fenêtres sifflantes, de volets battants et d’objets volants bruissant de notes aigües inattendues, augmente fougueusement la cadence des branches saluant bien bas les rares passants d’une révérence démesurée. Vivaccimo ! Tutti !

Une famille, c'est un édifice qui se construit chaque jour un peu, et où chaque pièce a son importance et contribue à la solidité, l'originalité et la beauté de l'ensemble

Une famille, c'est un trésor qui grandit avec le temps et enrichit chacune des autres pièces

Une famille, c'est un abri mouvant qui s'ajuste au fur et à mesure des choix de chaque élément et qui soutient celui qui présente une faiblesse

Une famille, c'est un orchestre qui joue parfois de fausses notes mais dont la musique célèbre l'amour et la vie

Une famille, c'est une bonne recette gourmande que l'on façonne au gré des éléments présents et réinvente quand l'un manque à jamais

Une famille, c'est une oeuvre d'art où même les absents seront toujours présents dans le temps. 

J’ai mangé du regard ce visage cireux ressemblant à une statue du musée Grévin, je l’ai trouvé beau et reposé, tout à fait tel que je le connaissais, avec son sempiternel nœud-papillon, ses cheveux d’argent, ses poils sortant des oreilles dont ensemble on rigolait et son sourire charmant,

Les hommes sont venus et sans bruit ont rentré la passementerie. Un sifflement de bouée dégonflée, pet incongru dans ce silence sans vie m’a mis aux lèvres, contre mon gré, une envie de rire et un sourire tristes à pleurer,

Un ultime hochement de sa tête se soulevant puis s’enfonçant dans la soie semblait donner son accord pour ce grand départ, comme un dernier clin d’œil. Puis le couvercle a glissé avec silence, tact et doigté, nous privant progressivement de sa présence, de son visage aimé,

Le lit s’est alors transformé en cercueil faisant apparaître la mort avec cruauté,

Les agents mortuaires silencieusement ont entamé une ronde macabre autour du cercueil pour le fermer, l’un posant les visses, l’autre vissant, le dernier cachant les pointes dorées,

Tu n’étais plus avec nous pour ponctuer leur dernier geste d’un « terminé » et c’était bien plus qu’un simple visage que la mort nous avait dérobé.

Plus de jour depuis plusieurs jours, plus d’heures dans la journée, plus de verbes conjugués, le temps comme suspendu depuis son départ vers d’autres cieux.

Des temps partagés si étranges et forts,

L’émotion douloureuse de la nouvelle qui clôt une page de notre vie, le silence de la chambre d’hôpital et les visages de circonstances du personnel attentionné

Les yeux rougis des uns le matin, la nausée des autres, mais la douceur du cocon familial. L’action pour réconfort, ces moments très forts d’amour fraternel, ces préparatifs multiples qui font oublier la douleur qui nous réunit.

L’image de son visage de gisant dormant, une esquisse de sourire au coin des lèvres, sa chemise rendue trop grande par la maladie et ses belles longues mains croisées sur le chapelet.

Les hommes gris sans sourire qui s’activent silencieusement en un ballet bien réglé, l’adieu au visage.

Les émotions qui se bousculent sur le parvis de l’église, les amis, les cousins chéris, la famille, les inconnus qui le connaissaient, moments forts de partages avec chacun, témoignages magnifiques sur l’homme qu’il était.

La cérémonie autour de lui, les prières réconfortantes, les mots gentils, les larmes de ses petites-filles, les dessins des petits posés sur le cercueil qui descend solennellement, les fleurs pour le garder avec nous encore quelques jours, les fleurs pour nous rappeler que c’était son heure.

Les souvenirs que l’on tricote ensemble autour de la table, la nausée qui s’estompe, les larmes qui s’assèchent petit à petit,

Tout cet amour pendant quelques jours, tout cet amour et la présence réconfortante de ceux qu’on aime, ribambelle fleurie qui égaye la vie,

Et la vie qui continue et nous reprend,

Le temps atterrit vers un mardi.